Pierre SUESSER, président du SNMPMI
Henri-Jacques STIKER, philosophe, historien, directeur de recherches, Université Denis Diderot, Paris 7
Véronique MIRLESSE, obstétricienne - échographiste, Paris
1) Expérience de l’Unité de Soins Mère Bébé
Dominique TUPPIN, sage-femme, Métropole de Lyon
2) Fondation hospitalière Sainte-Marie
Edith THOUEILLE, directrice du service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (SAPPH), Paris
Geneviève AVENARD, défenseure des Enfants
1) Ecart à la norme de développement ou situation de handicap : annonce et accompagnement
Maryse BONNEFOY, médecin de PMI, Métropole de Lyon
2) Le suivi des très grands prématurés en Seine-St-Denis en lien avec la PMI
Pascal BOLOT, pédiatre, chef du Pôle femme enfant, Centre hospitalier Delafontaine, Saint-Denis
3) Guidance parentale et travail auprès de l’enfant présentant un retard de développement
Cécile PAVOT-LEMOINE et Isabelle DEVANNE, psychomotriciennes, Service de PMI, Seine-St-Denis
1) La cellule ressource handicap PMI de Gironde
Véronique LABIDOIRE, puéricultrice
Stéphanie LOISEAU, médecin de PMI
2) Cas clinique du Nord
Elisabeth JUDE-LAFITTE, médecin de PMI
3) Cas clinique de Loire-Atlantique
Brigitte RABILLER et Patricia BARBAUD, médecins de PMI
Matinée animée par: Yvette GAUTIER , médecin de PMI/CAMSP
Introduction : Historique PMI/ANECAMSP
Par Geneviève LAURENT, présidente de l’ANECAMSP et Marie Christine COLOMBO, vice-présidente du SNMPMI
Pierre LE COZ , philosophe, responsable du master d’éthique, Université Aix-Marseille
1) Témoignages de parents
Claire DERACHE, parent de l’association SOS prémas, Paris
Frédéric RUBY, père de Sacha, CAMSP, Alsace
Valérie CHALAVON, mère de trois enfants en situation de handicap, Rhône
2) Témoignages de professionnels de PMI et de CAMSP sur le partenariat, ses atouts, ses difficultés
Equipe du CAE CAMSP :
Janine LEVY, Paris
Marcelle ZORGNIOTTI, CAMSP APF, Haguenau
Nathalie BIOT, médecin de PMI, Bas-Rhin
1) Témoignage d’une enseignante sur sa propre scolarité : Sarah SALMONA
2) Témoignage d’un parent : Alexandra DAUPLAY-LANGLOIS, association La main à l’oreille, Marseille
Sylvie CEBE, maître de conférences en sciences de l’éducation, Université de Clermont-Ferrand
Bernadette CELESTE, psychologue Conseil scientifique de la fédération Trisomie 21 - France
Maryse BONNEFOY, vice-présidente du SNMPMI
Geneviève LAURENT, présidente de l’ANECAMSP
42ème Colloque du Syndicat National des Médecins de Protection Maternelle et Infantile
Le concept de handicap a évolué au cours du temps selon trois modèles:
Dans le modèle individuel, l’individu assume seul son handicap, il lui appartient de mettre en place des techniques et soins de rééducation pour favoriser son insertion professionnelle et sociale.
Le modèle social considère que le handicap résulte aussi d’un problème d’organisation sociale. Il se fonde sur l’expérience des obstacles environnementaux et d’accessibilité vécue par les personnes handicapées. La société doit mettre en place des accès et des services d’aide et d’accompagnement dans la vie quotidienne, scolaire, professionnelle et sociale pour permettre l’accès à une pleine citoyenneté.
Le modèle systémique, ou biopsycho-social, promu par l’OMS, prend en compte les facteurs environnementaux tout comme les facteurs personnels de résilience de la personne en situation de handicap.
En France, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées s’inspire du modèle systémique. Elle vise à garantir les droits fondamentaux des personnes handicapées par la promotion d’une politique d’inclusion que la loi du 30 juin 1975 avait déjà affirmée, et par la création des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
La législation de 1975 a initié la reconnaissance légale de l’Action médico sociale précoce et la création des CAMSP grâce à l’action de pionniers comme Janine Lévy et Roger Salbreux. Ils avaient compris la nécessité d’aider précocement le jeune enfant en associant sa famille lors des rééducations facilitant l’éveil de l’enfant.
Eviter une annonce brutale aux parents réduisant l’enfant au handicap dont il est porteur, les restaurer dans leur rôle de parents et, plus récemment, élaborer avec eux une co-construction du diagnostic et de l’aide à apporter, telles sont les valeurs de l’Action Médico Sociale Précoce. Ces valeurs sont partagées par les services de PMI, partenaires privilégiés des CAMSP, d’où cette initiative commune pour élaborer le programme de ces journées et pour faire intervenir des professionnels de la PMI et des CAMSP.
Les services de PMI sont à même d’aider les parents lors de l’annonce du handicap de leur enfant. Ils proposent un suivi médical en lien avec les services spécialisés, des temps d’écoute et d’échange, des visites à domicile, la recherche d’un mode d’accueil.
Les professionnels de PMI accompagnent les structures petite enfance, les assistantes maternelles, les écoles dans leur projet d’accueil d’enfant en situation de handicap. La politique d’inclusion s’appuie sur la logique de l’accessibilité généralisée mais aussi sur celle de la compensation individualisée.
Elle permet des avancées qui requièrent cependant une vigilance et une mobilisation importante des acteurs essentiels que sont le CAMSP et la PMI. Ce colloque est l’aboutissement d’un travail en partenariat avec l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et entend répondre à l’attente partagée par les équipes de PMI et de CAMSP d’une réflexion conjointe sur les enjeux et les pratiques de prévention, de soins et d’accompagnement des jeunes enfants en situation de handicap et de leur famille.
Nous remercions le CNFPT pour son soutien à ce projet.
