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Ces États Généraux sont l’occasion d’ouvrir, tous ensemble, professionnels de l’accompagnement et du soin, personnes concernées, familles, élus, chercheurs, institutionnels, de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en œuvre en territoires.
La déficience intellectuelle, problématique de santé publique méconnue
La déficience intellectuelle ou handicap mental, est l’un des principaux troubles du neuro-développement, pourtant méconnu. Elle se caractérise par un trouble du développement des compétences intellectuelles, c’est-à-dire une capacité réduite à raisonner et comprendre une information abstraite ou complexe, ce qui retentit fortement sur les apprentissages scolaires et limite les capacités d’adaptation dans la vie quotidienne, y compris à l’âge adulte. Plus d’un million de personnes sont directement concernées par une déficience intellectuelle et au moins 5 millions d’autres sont indirectement impactées : frères et sœurs, parents, grands-parents, aidants professionnels familiers.
Elle revêt des réalités de niveaux de fonctionnement (du polyhandicap à la déficience intellectuelle légère) et de besoins de soutien (médical, psychologique, éducatif, pédagogique, social) d’une grande diversité. La déficience intellectuelle peut être isolée mais elle est aussi très souvent intriquée à d’autres troubles du neuro-développement, dont l’autisme, associée à des troubles moteurs ou sensoriels (audition ou vision), des troubles graves du sommeil, de l’alimentation ou des pathologies médicales comme l’épilepsie qui constituent autant de situations de pluri-handicap pouvant entraîner des sur-handicaps. Les personnes déficientes intellectuelles sont aussi susceptibles de présenter des troubles psychopathologiques très variés tels que, anxiété, dépression, trouble de régulation émotionnelle, ou bien des comportements-défis d’origine multifactorielle.
La déficience intellectuelle est accessible aux progrès de la science
L’explosion récente des connaissances, tantsurles causes des déficiences intellectuelles que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec une déficience intellectuelle et d’envisager des stratégies adaptées d’apprentissages, de soins, d’accompagnements et de soutiens.
L’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles » commanditée par la CNSA en 2012, « travail multidisciplinaire exemplaire », comme cela a été souligné à l’occasion de la publication des recommandations d’actions et de recherche en mars 2016, comble un désert de mise à disposition de connaissances scientifiques dans ce champ et pose désormais un socle de référence national commun de réflexions et d’actions.
Un grand nombre de recommandations d’actions et de recherche viennent en effet étayer par la bibliographie, des enjeux déjà bien repérés pour lesquels les solutions peinent à se mettre en œuvre : dépistage, diagnostic, intervention précoce et tout au long de la vie, accès à la santé et aux soins, importance de l’évaluation multidimensionnelle des personnes, apprentissage, participation et auto-détermination, etc.
Troubles du neuro-développement
Les troubles du neuro-développement (TND) correspondent à un défaut de développement d’une ou plusieurs compétences cognitives attendues lors du développement psychomoteur et affectif de l’enfant. Ce terme inclut les déficiences intellectuelles, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du langage ou des coordinations, les troubles des fonctions exécutives et attentionnelles, les troubles spécifiques des apprentissages (lecture, calcul...) et les troubles cognitifs complexes.
Le concept de troubles du neuro-développement constitue une approche pertinente sur le plan scientifique, clinique et très opérationnelle en termes de « réponse accompagnée pour tous », qui doit permettre de rétablir une plus grande équité de soin et d’accompagnement, d'accroitre la précocité et la qualité globale des interventions, tout en garantissant une spécificité de prise en charge propre à chaque trouble, prenant toujours mieux en compte les besoins spécifiques des personnes.
Un défi citoyen
Il s’agit désormais de :
Une démarche collaborative et une émulation fédératrice portée par la Filière DéfiScience
Ces États Généraux sont portés par la filière de santé maladies rares DéfiScience etses partenaires historiques, associations représentant les personnes et leurs familles : l’UNAPEI, l’ALLIANCE MALADIES RARES et le COLLECTIF DI. La filière s’est également rapprochée d’autres acteurs incontournables, TRISOMIE 21 FRANCE, l’association d’auto-représentation NOUS AUSSI, les acteurs du secteur médico-social, NEXEM, FEHAP etANECAMSP, mais aussi l’INSHEA, l’ANCREAI, et plusieurs sociétés savantes, tous partageant autour de la déficience intellectuelle et les troubles du neurodéveloppement, une complémentarité de savoirs et une véritable communauté d’intérêts.
Seront donc réunis tous les acteurs et décideurs concernés : professionnels du soin et de l’accompagnement, personnes ellesmêmes, familles, élus, institutionnels.
Car il s’agit bien d’envoyer un signal et d’enclencher collectivement, en parfaite adéquation avec la mission «Une réponse accompagnée pour tous », une évolution systémique de la réponse de soin et d’accompagnement que nous sommes en capacité d’apporter aux personnes, dans une visée qui soit la plus inclusive possible.
Cela sous-tend un changement des pratiques professionnelles fondé sur la règle des 3C vers laquelle nous voulons tendre :
Une sollicitation des ministères
Dans ce contexte, les membres du comité scientifique et d’organisation ont souhaité solliciter le président de la République ainsi que les principaux ministères impliqués :
Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées
Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé
Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
MonsieurJean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation Nationale
La filière nationale de santé DéfiScience, dédiée aux maladies rares du développement cérébral et à la déficience intellectuelle, a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares. Elle réunit sur l’ensemble du territoire national, 27 centres de référence et 79 centres de compétences, aux expertises multidisciplinaires et complémentaires. Ses missions s’organisent autour de trois axes :
Elle est ainsi amenée à fédérer l'ensemble des professionnels français impliqués dans le diagnostic, le suivi, les soins somatiques et psychiques et l’accompagnement, en partenariat avec les acteurs associatifs.
