Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle

Handicap, Santé, Société
Maison de l'Unesco, Paris
Du jeudi 11 janvier 2018 au vendredi 12 janvier 2018

 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

jeudi 11 janvier 2018
vendredi 12 janvier 2018
de 12:20 à 12:30
Présentation du film "Artisans du quotidien" - Une production du Réseau Lucioles
Maison de l'Unesco, Paris

Ces États Généraux sont l’occasion d’ouvrir, tous ensemble, professionnels de l’accompagnement et du soin, personnes concernées, familles, élus, chercheurs, institutionnels, de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en œuvre en territoires.

 

La déficience intellectuelle, problématique de santé publique méconnue

La déficience intellectuelle ou handicap mental, est l’un des principaux troubles du neuro-développement, pourtant méconnu. Elle se caractérise par un trouble du développement des compétences intellectuelles, c’est-à-dire une capacité réduite à raisonner et comprendre une information abstraite ou complexe, ce qui retentit fortement sur les apprentissages scolaires et limite les capacités d’adaptation dans la vie quotidienne, y compris à l’âge adulte. Plus d’un million de personnes sont directement concernées par une déficience intellectuelle et au moins 5 millions d’autres sont indirectement impactées : frères et sœurs, parents, grands-parents, aidants professionnels familiers.

Elle revêt des réalités de niveaux de fonctionnement (du polyhandicap à la déficience intellectuelle légère) et de besoins de soutien (médical, psychologique, éducatif, pédagogique, social) d’une grande diversité. La déficience intellectuelle peut être isolée mais elle est aussi très souvent intriquée à d’autres troubles du neuro-développement, dont l’autisme, associée à des troubles moteurs ou sensoriels (audition ou vision), des troubles graves du sommeil, de l’alimentation ou des pathologies médicales comme l’épilepsie qui constituent autant de situations de pluri-handicap pouvant entraîner des sur-handicaps. Les personnes déficientes intellectuelles sont aussi susceptibles de présenter des troubles psychopathologiques très variés tels que, anxiété, dépression, trouble de régulation émotionnelle, ou bien des comportements-défis d’origine multifactorielle.

 

La déficience intellectuelle est accessible aux progrès de la science

L’explosion récente des connaissances, tantsurles causes des déficiences intellectuelles que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec une déficience intellectuelle et d’envisager des stratégies adaptées d’apprentissages, de soins, d’accompagnements et de soutiens.

L’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles » commanditée par la CNSA en 2012, « travail multidisciplinaire exemplaire », comme cela a été souligné à l’occasion de la publication des recommandations d’actions et de recherche en mars 2016, comble un désert de mise à disposition de connaissances scientifiques dans ce champ et pose désormais un socle de référence national commun de réflexions et d’actions.

Un grand nombre de recommandations d’actions et de recherche viennent en effet étayer par la bibliographie, des enjeux déjà bien repérés pour lesquels les solutions peinent à se mettre en œuvre : dépistage, diagnostic, intervention précoce et tout au long de la vie, accès à la santé et aux soins, importance de l’évaluation multidimensionnelle des personnes, apprentissage, participation et auto-détermination, etc.

 

Troubles du neuro-développement

Les troubles du neuro-développement (TND) correspondent à un défaut de développement d’une ou plusieurs compétences cognitives attendues lors du développement psychomoteur et affectif de l’enfant. Ce terme inclut les déficiences intellectuelles, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du langage ou des coordinations, les troubles des fonctions exécutives et attentionnelles, les troubles spécifiques des apprentissages (lecture, calcul...) et les troubles cognitifs complexes.

Le concept de troubles du neuro-développement constitue une approche pertinente sur le plan scientifique, clinique et très opérationnelle en termes de « réponse accompagnée pour tous », qui doit permettre de rétablir une plus grande équité de soin et d’accompagnement, d'accroitre la précocité et la qualité globale des interventions, tout en garantissant une spécificité de prise en charge propre à chaque trouble, prenant toujours mieux en compte les besoins spécifiques des personnes.

 

Un défi citoyen

Il s’agit désormais de : 

  • Prendre conscience collectivement d’une réalité : un million de personnes ont une déficience intellectuelle en France. 
  • Reconnaître et prendre en compte les capacités et les limitations des personnes déficientes intellectuelles, évaluer plus finement leurs besoins de soutien pour y répondre de manière personnalisée. 
  • Rompre avec une logique d’offre de soins et d’accompagnement trop cloisonnée, actuellement basée sur des catégories diagnostiques exclusives. 
  • Faire progresser la formation des professionnels et les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.

 

Une démarche collaborative et une émulation fédératrice portée par la Filière DéfiScience

Ces États Généraux sont portés par la filière de santé maladies rares DéfiScience etses partenaires historiques, associations représentant les personnes et leurs familles : l’UNAPEI, l’ALLIANCE MALADIES RARES et le COLLECTIF DI. La filière s’est également rapprochée d’autres acteurs incontournables, TRISOMIE 21 FRANCE, l’association d’auto-représentation NOUS AUSSI, les acteurs du secteur médico-social, NEXEM, FEHAP etANECAMSP, mais aussi l’INSHEA, l’ANCREAI, et plusieurs sociétés savantes, tous partageant autour de la déficience intellectuelle et les troubles du neurodéveloppement, une complémentarité de savoirs et une véritable communauté d’intérêts.

Seront donc réunis tous les acteurs et décideurs concernés : professionnels du soin et de l’accompagnement, personnes ellesmêmes, familles, élus, institutionnels.

Car il s’agit bien d’envoyer un signal et d’enclencher collectivement, en parfaite adéquation avec la mission «Une réponse accompagnée pour tous », une évolution systémique de la réponse de soin et d’accompagnement que nous sommes en capacité d’apporter aux personnes, dans une visée qui soit la plus inclusive possible.

Cela sous-tend un changement des pratiques professionnelles fondé sur la règle des 3C vers laquelle nous voulons tendre : 

  • Co-construction, 
  • Coopération, 
  • Coordination avec et autour de la personne.

 

Une sollicitation des ministères

Dans ce contexte, les membres du comité scientifique et d’organisation ont souhaité solliciter le président de la République ainsi que les principaux ministères impliqués :

Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées

Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé

Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation

MonsieurJean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation Nationale

 

La filière nationale de santé DéfiScience, dédiée aux maladies rares du développement cérébral et à la déficience intellectuelle, a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares. Elle réunit sur l’ensemble du territoire national, 27 centres de référence et 79 centres de compétences, aux expertises multidisciplinaires et complémentaires. Ses missions s’organisent autour de trois axes :

  • L’amélioration de la prise en charge des personnes dans une logique de parcours de soins et de vie 
  • Le soutien à la formation, à l’information et à l’enseignement 
  • Le développement de la recherche clinique, fondamentale mais aussi dans le domaine des sciences humaines et sociales

Elle est ainsi amenée à fédérer l'ensemble des professionnels français impliqués dans le diagnostic, le suivi, les soins somatiques et psychiques et l’accompagnement, en partenariat avec les acteurs associatifs.

jeudi 11 janvier 2018
Sophie Cluzel
Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées
Vincent Des portes
Neuropédiatre, animateur national de la Filière DéfiScience, Centre de Référence Déficiences Intelle...
Muriel Poher
Chargée de projets de la Filière DéfiScience, coordinatrice du comité scientifique et de l'organisat...
Daniel Marcelli
Pédopsychiatre, professeur émérite, président de la Société Française de Psychiatrie de l'Enfant et...
Caroline Demily
Psychiatre, Génopsy, Centre hospitalier Le Vinatier, Lyon, Centre de Référence Maladies Rares à Expr...
Gérald Bussy
Neuropsychologue, service de Génétique, CHU de Saint-Etienne, IME Jean-Jacques Rousseau, Lyon
Aurore Curie
Neuropédiatre, Hospices Civils de Lyon, Groupe de travail Évaluations Fonctionnelles, Filière DéfiSc...
François Géraud
Directeur, L'Élan Retrouvé, Paris
Robert Voyazopoulos
Psychologue et formateur INSHEA
Pierre-Michel Llorca
Psychiatre, service de Psychiatrie du centre médico-psychologique, CHU de Clermont-Ferrand
Delphine Héron
Pédiatre, généticienne
Caroline Nourry
Maman d'une petite fille polyhandicapée
Philippe Lefait
Parent
Lahcen Er Rajaoui
Président et Administrateur Général de "Nous Aussi"
Jacques Daniel
Administrateur, Nexem
Anne Drouhin
Directrice du pôle enfance, Adapei du Var
Jennifer Fournier
Docteur en Sciences de l’Éducation, professeure associée HES-SO, Haute école de travail social et de...
Bénédicte De Fréminville
Généticienne, responsable des projets Santé Trisomie 21 France
Justine Pionnier
Assistante au parcours de vie, Trisomie 21 Ardennes
Marie-Claire Haelewyck
Service d’Orthopédagogie clinique, Université de Mons (Belgique), membre de l’expertise collective d...
Jean Pennaneach
Ancien directeur des services médico-sociaux, Trisomie 21 Loire
Geneviève Laurent
Présidente de l'ANECAMSP
Sandrine Lanco Dosen
Neuropédiatre
Danielle Valleur - Masson
Pédiatre
Hélène Metivier
Parent
David Germanaud
Neuropédiatre
Maryse Bonnefoy
Médecin de PMI, Métropole de Lyon
Lara Van Der Horst
Orthophoniste libérale, Paris
Pierre Riviere
Pédopsychiatre
Pascal Jacob
Président de l'association Handidactique, auteur, réalisateur
vendredi 12 janvier 2018
Rima Nabbout
Neuropédiatre, service de Neuropédiatrie, AP-HP Hopital Necker-Enfants Malades, Centre de Référence...
Pierre Lagier
Président de la Commission Santé de l'Unapei
Dominique Fiard
Psychiatre, responsable du Centre Expertise Autisme Adultes (CEAA), Niort
Daniel Diebold
Directeur adjoint hébergement - Papillons Blancs du Haut-Rhin
Fabrice Julien
Directeur, Clinique de Bonneveine, Marseille
Franck Demaret
Médecin généraliste
Esther Atlan
Doctorante, INS HEA, Université Paris Nanterre
Yannick Courbois
Professeur de Psychologie, Université de Lille, Laboratoire PSITEC, membre de l’expertise collective...
Jean-Louis Paour
Professeur honoraire de Psychologie, Université d’Aix–Marseille
Caroline Perraud
Doctorante, CREAD (Centre de Recherche sur l’Éducation les Apprentissages et la Didactique), CREN (C...
Jean-Jacques Detraux
Professeur émérite de Psychologie et Pédagogie, Université de Liège - Université Libre de Bruxelles,...
David Cohen
Pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtrie...
Angèle Consoli
Pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtrie...
François Besnier
Association Prader-Willi France
Vincent Guinchat
Pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, Unité Sanitaire Interdépartem...
Hélène Marie
Directrice, délégation départementale ARS 77
Maïthé Tauber
Endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référen...
Olivier De Compiègne
Animateur du Collectif DI
Jean–Claude Ameisen
Médecin, immunologiste, chercheur français en biologie et président d’honneur du Comité Consultatif...
Luc Gateau
Président de l’Unapei
Guy Hagège
Président de Nexem
Antoine Perrin
Directeur général de la Fehap
Nathanaël Raballand
Président de Trisomie 21 France
Gérard Viens
Vice-président de l'Alliance Maladies Rares