L'annonce du handicap

ANECAMSP, Handicap, Santé
PARIS - Espace Reuilly
Du jeudi 21 novembre 2013 au vendredi 22 novembre 2013

jeudi 21 novembre 2013
vendredi 22 novembre 2013
PARIS - Espace Reuilly

 

« Il n’y a pas de bonne manière d’annoncer quelque chose qui va faire souffrir mais par contre il y a des manières de le faire qui n’économiseront pas la souffrance de celui qui est en charge de l’annonce et de celui qui la reçoit, mais dont tout le monde pourra renaître » - Maurice TITRAN

Au cours de ces 2 jours, nous vous proposons de réfléchir aux nombreuses questions que posent à des professionnels l’annonce d’un handicap à venir ou d’une anomalie en anténatal. Cette révélation va bouleverser des parents (sidération psychique)  qui vont vivre un "orage perceptif et émotionnel" et passer par des réactions multiples " qui s’entrechoquent dans un vacarme interne, un tumulte "

Comment accompagner ces parents, les frères et sœurs et ce bébé si différent et pourtant si semblable, en tenant compte du contexte familial et environnemental lorsque tout bascule?

La première "annonce" va être faite par un médecin. Tout en expliquant aux parents la pathologie, il doit nommer l’enfant dans son identité sexuée et dans sa filiation sans le réduire au handicap dont il est porteur. Bien que cette annonce soit encadrée par des textes législatifs et des préconisations de bonnes pratiques, il n’existe pas de recette pour atténuer la souffrance immédiate. L'humanité, l’empathie de l'annonceur, le respect de la capacité des parents à entendre et du temps nécessaire à métaboliser leur permettra "d'adopter leur enfant" et  d’élaborer un nouveau projet de vie avec l’aide des professionnels.

Les équipes en place (maternité, pédiatrie, CAMSP selon les cas) doivent permettre l’accueil singulier de l’enfant et de ses parents pour les conforter dans leurs compétences mutuelles par un accompagnement respectueux du "temps des parents". C'est en prenant soin de l'enfant, en posant sur lui un regard bienveillant et porteur d'espoir, qu'il sera moins difficile de vivre le quotidien, que le lien parents enfant sera de qualité. S’Il n’y a pas obligatoirement urgence à mettre en place des rééducations il est impératif d’offrir aux parents un soutien pour les conforter dans leur capacité à être parents de cet enfant-là. 

 « A long terme ce dont nous avons le plus besoin, c’est de mères et de pères qui ont découvert comment croire en eux » - Donald WINNICOTT.

A chaque étape de la vie de l’enfant et des découvertes successives des difficultés de développement, les parents vont revivre les résurgences de l'annonce traumatique, rappel du séisme initial. 

Des parents, des professionnels, des philosophes, des chercheurs, des juristes vont nous aider dans notre réflexion à aller à la rencontre des parents et de leur enfant, loin du diagnostic porté et sans prédiction d’un avenir qui se résumerait à la seule pathologie.